Chi Siamo

L’Associazione AMOPUGLIA, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, in sigla Associazione AMOPUGLIA O.N.L.U.S. con sede sociale in Bari alla via Ettore Carafa n.61/B, si è costituita in Bari il 15 maggio 2009 con atto del Notaio Biagio Spano, (registrato in data 28 maggio 2009 al n. 10895-It, presso l’Agenzia delle Entrate Bari.

L’associazione ha carattere volontario, apolitico, apartitico, laico, non ha scopi di lucro e si propone di sostenere l’assistenza sanitaria oncologica, nella forma di assistenza domiciliare gratuita a soggetti affetti da patologia neoplastica e svolge la sua attività esclusivamente nell’ambito della Regione Puglia e persegue finalità di solidarietà sociale da realizzarsi attraverso l’assistenza sanitaria e cura delle persone ammalate di tumore.

Dal 10 settembre 2009 Amopuglia è regolarmente iscritta (Protocollo 2009/46195, n. 44656/09) all’anagrafe delle O.N.L.U.S. della Regione Puglia.

Con determina 0151/DIR/2010/ avente come oggetto (Regolamento regionale n. 16/2001 – Registro regionale persone giuridiche private) il dirigente dell’Ufficio dell’Assessorato alla Sanità dott. Vito PARISI ha concesso all’Associazione Amopuglia il nulla osta all’ iscrizione nel registro regionale delle persone giuridiche private.

Dal 16 novembre 2023 Amopuglia é iscritta nel RUNTS registro unico terzo settore.
Leggi la Determina Dirigenziale di Regione Puglia.

Scopi e fini dell’associazione

Amopuglia Onlus si occupa di assistenza domiciliare oncologica gratuita a malati oncologici ed oncoematologici e si avvale di medici, psicologi e infermieri regolarmente retribuiti, adeguatamente formati, esperti in cure palliative ai sensi della Legge 38/2010.
Dal gennaio 2010 Amopuglia ha collaborato a sostenere l’attività dell’U.O.C.P. (Hospice San Camillo) di Monopoli.
Destinatari dell’intervento: pazienti oncologici ed oncoematologici in fase avanzata e avanzatissima.

Cure palliative pediatriche

Il riconoscimento e la diffusione di cure palliative dedicate all’età pediatrica è ancora in una fase iniziale e i servizi attualmente disponibili per i bambini con malattie incurabili e delle loro famiglie sono frammentati e disorganizzati.

L’OMS (1998) definisce le Cure Palliative Pediatriche come la presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, con l’ obiettivo di migliorare la qualità della vita del piccolo paziente e della sua famiglia. Il domicilio rappresenta, nella stragrande maggioranza dei casi, il luogo scelto e ideale di assistenza e cura.

Le cure palliative hanno inizio nel momento in cui viene diagnosticata la malattia e comprendono il controllo del dolore e degli altri sintomi legati alla malattia, la gestione dei problemi psicologici, sociali e spirituali, e si prefiggono di assicurare al bambino e alla sua famiglia la migliore qualità di vita e di benessere bio-psico e sociale.

Amopuglia onlus e la cooperativa sociale AD CURAM, con I sostegno della Fondazione Megamark hanno realizzato a Bari e provincia  un progetto per aiutare a casa i piccoli malati

Il paziente pediatrico per molto tempo è stato escluso e, tuttora in Italia, gli interventi palliativi rivolti al bambino, sono limitati ad esperienze individuali ed isolate  non più di 3-4 Centri.

Pertanto i Bambini Italiani con malattie inguaribili, continuano a vivere per lunghi periodi e morire in ospedale [oltre il 60% dei casi – in alcune realtà fino al 90% – e di questi, circa il 40% in ambito critico e quasi del tutto assenti sono competenze, strutture ed organizzazioni che permettono interventi palliativi a livello ospedaliero e domiciliare.

Infatti, per ora, la possibilità di accedere a servizi di cure palliative pediatriche, da parte di un minore malato, è quanto mai limitata e disomogenea sul territorio nazionale, legata alla patologia in causa, all’età del paziente ed al luogo di residenza.

L’entrata in vigore della Legge 15 marzo 2010, n. 38, “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”,  pone l’Italia in un ruolo di eccellenza tra le legislazioni internazionali sulle cure palliative pediatriche e del dolore, tanto che l’Onu ha chiesto di poter adottare la legge italiana quale “model law” per una legge mondiale che interessi i Paesi delle Nazioni Unite”.

In Italia sono circa 11 mila i minori con malattia inguaribile e/o terminale (1/3 oncologica – 2/3 non oncologica), bisognosi di cure palliative.

La mortalità annuale per malattie inguaribili in ambito pediatrico in Italia è stimata in 1.100- 1.200 minori, pari a 1 su 10 mila.

L’assistenza inadeguata costringe questi bambini a trascorrere lunghi periodi nei reparti ospedalieri: un milione e 600 mila giorni di degenza ospedaliera all’anno e 580 mila giorni nei reparti di terapia intensiva, quando sarebbe possibile sia la gestione domiciliare che in strutture residenziali dedicate (hospice pediatrici) con una ricaduta anche in termini economici.

Scopri di più sul progetto “A casa mi piace di più” di Amopuglia e Ad Curam

DONAZIONI

AmoPuglia Onlus offre servizi di assistenza domiciliare oncologica per i malati e le loro famiglie. Tali servizi sono totalmente gratuiti.

Le donazioni possono essere effettuate:
– recandosi presso le sedi dell’Associazione dove un incaricato provvederà a rilasciare contestualmente una ricevuta
– Versando sul c/c bancario

Le erogazioni liberali a favore delle Onlus comprovate da ricevuta bancaria o postale, in sede di dichiarazione dei redditi, fruiscono di benefici fiscali.

Assistenza Domiciliare

L’assistenza domiciliare oncologica è un servizio che dà la possibilità al paziente oncologico grave (in una fase avanzata della malattia o in fase terminale) di essere assistito direttamente al proprio domicilio. Viene definita anche ospedalizzazione a domicilio poiché fornisce sostegno psicologico e sociale al paziente e ai suoi familiari, garantisce cure palliative e tutti i servizi medico-assistenziali possibili a domicilio.

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