CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE

Il riconoscimento e la diffusione di cure palliative dedicate all’età pediatrica è ancora in una fase iniziale e i servizi attualmente disponibili per i bambini con malattie incurabili e delle loro famiglie sono frammentati e disorganizzati.

L’OMS (1998) definisce le Cure Palliative Pediatriche come la presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, con l’ obiettivo di migliorare la qualità della vita del piccolo paziente e della sua famiglia. Il domicilio rappresenta, nella stragrande maggioranza dei casi, il luogo scelto e ideale di assistenza e cura.

Le cure palliative hanno inizio nel momento in cui viene diagnosticata la malattia e comprendono il controllo del dolore e degli altri sintomi legati alla malattia, la gestione dei problemi psicologici, sociali e spirituali, e si prefiggono di assicurare al bambino e alla sua famiglia la migliore qualità di vita e di benessere bio-psico e sociale.

Amopuglia onlus e la cooperativa sociale AD CURAM, con I sostegno della Fondazione Megamark hanno realizzato a Bari e provincia  un progetto per aiutare a casa i piccoli malati

Il paziente pediatrico per molto tempo è stato escluso e, tuttora in Italia, gli interventi palliativi rivolti al bambino, sono limitati ad esperienze individuali ed isolate  non più di 3-4 Centri.

Pertanto i Bambini Italiani con malattie inguaribili, continuano a vivere per lunghi periodi e morire in ospedale [oltre il 60% dei casi – in alcune realtà fino al 90% – e di questi, circa il 40% in ambito critico e quasi del tutto assenti sono competenze, strutture ed organizzazioni che permettono interventi palliativi a livello ospedaliero e domiciliare.

Infatti, per ora, la possibilità di accedere a servizi di cure palliative pediatriche, da parte di un minore malato, è quanto mai limitata e disomogenea sul territorio nazionale, legata alla patologia in causa, all’età del paziente ed al luogo di residenza.

L’entrata in vigore della Legge 15 marzo 2010, n. 38, “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”,  pone l’Italia in un ruolo di eccellenza tra le legislazioni internazionali sulle cure palliative pediatriche e del dolore, tanto che l’Onu ha chiesto di poter adottare la legge italiana quale “model law” per una legge mondiale che interessi i Paesi delle Nazioni Unite”.

In Italia sono circa 11 mila i minori con malattia inguaribile e/o terminale (1/3 oncologica – 2/3 non oncologica), bisognosi di cure palliative.

La mortalità annuale per malattie inguaribili in ambito pediatrico in Italia è stimata in 1.100- 1.200 minori, pari a 1 su 10 mila.

L’assistenza inadeguata costringe questi bambini a trascorrere lunghi periodi nei reparti ospedalieri: un milione e 600 mila giorni di degenza ospedaliera all’anno e 580 mila giorni nei reparti di terapia intensiva, quando sarebbe possibile sia la gestione domiciliare che in strutture residenziali dedicate (hospice pediatrici) con una ricaduta anche in termini economici.