12 Ottobre 2009  Milano – Sono oltre due milioni gli italiani che convivono con un tumore ma l’assistenza domiciliare e quella psicologica restano ancora un tabù per l’oncologia italiana.

In un panorama positivo per livello delle prestazioni e risultati raggiunti, emergono carenze evidenti sul tempo che l’équipe sanitaria dedica al malato una volta a casa, giudicato inadeguato dal 53% delle associazioni di volontariato e sul sostegno psicologico, di cui usufruiscono solo il 38,3% dei pazienti al Nord, il 20,9% al Centro e il 12% al Sud, con una media nazionale ferma al 26,5%.

Le differenze riguardano anche la disponibilità di nuovi farmaci, con ritardi di alcuni mesi fra regione e regione nell’introduzione di alcune molecole più innovative.

Lo rileva una ricerca condotta dalla Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato Oncologico (FAVO) e dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica, presentata oggi all’XI Congresso Nazionale AIOM in corso a Milano. Si tratta della versione conclusiva del rapporto sulle “Disparità nell’accesso dei malati oncologici ai trattamenti terapeutici e assistenziali” redatto con il Censis all’inizio del 2009.

“Le diversità riguardano anche altri ambiti, come i modelli organizzativi e il governo clinico e della spesa, la formazione, l’appropriatezza dei criteri di allocazione e di utilizzo delle risorse – afferma il prof. Francesco Boccardo, presidente nazionale AIOM -. La nostra Associazione è impegnata attivamente nel processo di razionalizzazione, con progetti specifici (per esempio sulle cure palliative e sull’umanizzazione) e attraverso l’implementazione di linee guida per la diagnosi e la cura di tutti i principali tumori e per l’utilizzo di specifici farmaci”.

Attualmente sono 22 e in questo congresso verranno distribuite agli oncologi per favorire l’attività quotidiana nei reparti.

“Per strutturare politiche e strategie di superamento delle disparità abbiamo istituito l’Osservatorio permanente sulle Difformità assistenziali – afferma Francesco De Lorenzo, presidente FAVO – un organismo che coinvolge oltre a noi ed AIOM anche i radioterapisti, l’INPS, l’AIFA e il Sistema informativo sanitario.

L’obiettivo è mettere a disposizione dei pazienti uno strumento di monitoraggio capace di cogliere in tempo reale emergenze o storture”.

Oltre a questa nuova struttura, l’AIOM può contare anche sul suo “Libro bianco”, diventato da anni il punto di riferimento dell’Oncologia italiana”, la cui nuova edizione verrà presentata a gennaio 2010. Ormai giunto alla quarta edizione il “Libro bianco” subirà una grande trasformazione per renderlo sempre più una “guida” anche per i pazienti.

“Si tratterà di una vera e propria carta dei servizi – spiega il prof. Carmelo Iacono, presidente eletto AIOM e responsabile del progetto – che coinvolge 240 unità operative. Abbiamo raccolto dati di estremo interesse, ad esempio sulle modalità di accesso al ricovero e sulle prestazioni erogate in degenza ordinaria, in day hospital e in ambulatorio, sulla presenza di infermieri professionali, di medici strutturati, sulla possibilità di ottenere il supporto psicologico e l’assistenza domiciliare.

Si tratta di un prodotto concepito sia per i clinici che per i pazienti, che potranno accedere a tutte le informazioni attraverso il sito dell’AIOM www.aiom.it”.

Tra i dati vi è anche l’indicazione della spesa complessiva di ciascuna struttura per farmaci e personale. La prima voce, al contrario di quanto si crede incide di gran lunga meno della seconda sui bilanci.

“Non è accettabile operare strategie di razionalizzazione su questo aspetto: a tutti i malati va garantito l’accesso alle terapie innovative – afferma il prof. Marco Venturini, segretario nazionale AIOM –. Una battaglia che vede AIOM coinvolta direttamente con uno specifico gruppo di lavoro. Abbiamo individuato alcune priorità: per prima cosa esaminare i percorsi autorizzativi e la reale disponibilità di questi farmaci nelle varie strutture del Paese. Poi verificare le criticità eventualmente legate alle disponibilità di budget e all’uso “off label” (cioè un utilizzo diverso rispetto alle indicazioni per cui è stato autorizzato). Infine, valutare come ottimizzare l’impiego di queste molecole, da un lato con la ricerca di indici di predittività più attendibili rispetto a quelli attuali, dall’altro con progetti per la diffusione e l’impiego su scala nazionale di quelli già disponibili”.

I risultati verranno presto messi a disposizione di professionisti e Istituzioni, nazionali e regionali, per favorire l’adozione di correttivi e misure concrete a favore del paziente.

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